Росздравнадзор организовал проверку из-за отказа в необходимых препаратах ребенку из Нефтеюганска, который страдает редким заболеванием.

«Росздравнадзор проведет проверку по факту необеспечения необходимыми лекарствами несовершеннолетнего ребенка с редким заболеванием (миодистрофия Дюшенна) в Нефтеюганске. По сообщениям СМИ, суд Ханты-Мансийска отказал родителям четырехлетнего мальчика в требовании обеспечить его жизненно необходимым препаратом», - говорится в сообщении ведомства.

По информации СМИ, родители привезли ребенка из Нефтеюганска на заседание суда в Ханты-Мансийск по делу о выдаче ему жизненно важного препарата. Родителям назвали номер кабинета, однако в действительности заседание якобы проходило в другом зале без них, где судом было вынесено решение отказать в выдаче препарата. В изданиях утверждают, что медики постановили назначить ребенку лекарство, которое в России не зарегистрировано, однако по закону местные власти его обязаны выдать. Стоимость терапии должна была обойтись в 18 миллионов рублей, и это могло напугать чиновников, отмечают журналисты.

Проверку начало также региональное следственное управление СКР.

На ситуацию отреагировала губернатор Югры Наталья Комарова. Как сообщили в интернет-приемной главы региона, в настоящее время мальчик получает медпомощь в Нефтеюганской окружной клинической больнице. Вопрос о дальнейшей тактике лечения ребенка находится на контроле у департамента здравоохранения Югры. Уже в июле мальчика отправят в научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Вельтищева в Москве.

Миодистрофия Дюшенна - генетическое заболевание, которым страдают только мальчики. С 10-12 лет мальчики, страдающие болезнью, обычно уже не могут передвигаться без инвалидного кресла, у них разрушаются мышцы, а к 20 годам повышается риск смертельных осложнений. Специальные препараты заболевание не вылечивают, однако позволяют прожить людям как минимум до 40 лет.